Karola Dillenburger et al (2010). Living with children diagnosed with autisticspectrum disorder: parental and professional views. British Journal of Special Education,
Vivendo con bambini diagnosticati con disturbo dello spettro autistico: il punto di vista dei genitori e dei professionisti.
Il disturbo dello spettro autistico (ASD), viene diagnosticato in presenza di una triade di modelli comportamentali, tra cui interazione sociale e ritardo nella comunicazione o atipica (verbale e / o non verbale) e comportamento rigido e ritualistico per un periodo di tempo prolungato (APA, 2000). Il numero di bambini diagnosticati con ASD è in aumento ed è ora stimato, come più alto di 1: 100 (Knapp, Romeo & Beecham, 2007). Si ritiene che le cause includano fattori genetici e ambientali, anche se l’eziologia esatta non è ancora stata stabilita (Szpir, 2006). Sebbene vi siano prove di alti livelli di genitorialità appropriata e molto buona tra i genitori di bambini con diagnosi di ASD (Siller & Sigman, 2002),i genitori soffrono di più stress rispetto ai genitori di bambini con particolari problemi di salute o altri disturbi dello sviluppo e bambini con sviluppo tipico (Dunn, Burbine, Bowers & Tantleff-Dunn, 2004; Schieve, Blumberg, Rice, Visser & Boyle, 2007). Sembrano esserci differenze di genere riguardo all’impatto della genitorialità di un bambino con diagnosi di ASD, le madri generalmente riportano più stress e sintomi depressivi rispetto ai padri (Hastings, Kovshoff, Ward, degliEspinosa, Brown & Remington, 2005). Non sono state riscontrate differenze etniche / culturali relative ai livelli di stress, quando ci si prende cura di un bambino con diagnosi di ASD (Blacher & McIntyre, 2006).
Ad eccezione di Montes e Halterman (2007), non ci sono molte ricerche che comparano la salute psicologica dei genitori di bambini con diagnosi di ASD e la popolazione generale. Hanno scoperto che nella ricerca azionale sulla salute dei bambini del 2003, 364 dei 61.772 bambini partecipanti, erano identificati nello spettro autistico e che le madri di questi bambini avevano maggiori probabilità di riferire problemi psicologici, rispetto alla popolazione generale, sebbene anche queste madri riportassero con maggiore probabilità, la capacità di gestire bene i compiti genitoriali e avere relazioni significative. È interessante notare che numerosi studi hanno scoperto che professionisti e genitori non sono d’accordo sulle cause dello stress (Bebko, Konstantareas & Springer, 1987; Lecavalie, Leone & Wiltz, 2006).
Ci sono poche informazioni sull’impatto della vita con un bambino con diagnosi di ASD, su tutta la famiglia (Munteanu e Dillenburger, 2009), sebbene siano stati stimati tra queste famiglie, una presenza dell’82% di divorziati (National Center for Autism Research and Education, 2008), e Bromley, Hare, Davison and Emerson (2004) hanno scoperto che una famiglia su tre, cui sono stati diagnosticati bambini, i genitori avevano individuato già da soli la diagnosi. La ricerca sull’impatto di avere un fratello o una sorella a cui è stato diagnosticato l’ASD (Hastings, 2004), mostra che i fratelli di un bambino con diagnosi di ASD, possono essere più imbarazzati in presenza di altri bambini e coetanei rispetto ai fratelli di bambini piccoli con disabilità intellettive, come ad esempio, sindrome Down (Roeyers & Mycke, 1995). De Myer (1979) ha scoperto che il 30% dei fratelli ha riferito di sentirsi trascurato e il 18% ha espresso preoccupazioni e ansie associate all’ASD. Questi bambini spesso si preoccupano più frequentemente del futuro, rispetto ai fratelli di bambini con sviluppo tipico e hanno più problemi con le relazioni tra pari (Bågenholm & Gillberg, 2008). Inoltre, è stata segnalata un’incidenza relativamente elevata di difficoltà di apprendimento e problemi relativi al linguaggio nei fratelli di bambini con diagnosi dello spettro autistico.